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目前 ⛽，中国罕见病患者大约2000余万人，确诊难、缺少药 ♋、药价高，是罕见病诊治的三大难题。近年来 ♈，为加强中国罕见病管 ✊理、提高罕见病诊疗水平，国家层面持续推动有关工作。2018年 ➥，国家卫健委、科技部、工信部等五部委联合公布了《第一批罕见病 ♐目录》，同年，中国罕见病联盟成立。2019年，国家卫健委委托 ♓中彩票官网如何在手机上下载国罕见病联盟和北京协和医院牵头编写了首部《罕见病诊疗指南（2019版）》，同年 ⌚，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网 ⛵，第一批罕见病诊疗协作网由国内324家医院组成。
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本报记者 秦德公 【编辑:陈玫君 】
