国家卫生健康委医政司司长焦雅辉在开幕式中介绍，国家卫生健康委深入贯彻党中央国务院决策部署，围绕人民群众看病就医“急难愁盼”的问题开展一系列工作，推动提升罕见病的管理水平。2023年9月，国家卫生健康委联合6部委发布《第二批罕见病目录》，罕见病目录病种增加至207种；通过建立诊疗协作网、制定诊疗规范、开展医务人员培训、推广多学科会诊模式、建立罕见病质控中心、规划国家罕见病医学中心并制定设置标准，全面健全罕见病诊疗体系并提升救治能力；截至2023年9月，我国已累计登记约78万例罕见病病例，为完善罕见病管理制度提供了科学依据。
焦雅辉表示，未来将结合第二批罕见病目录进一步提高医务人员对罕见病的辨别诊治能力；要强化医疗机构间的协同配合，发挥牵头医院的辐射带动作用，做好罕见病的管理和病例登记，调《天博体育馆网下载》整完善罕见病诊疗协作网；同时，持续提升罕见病患者就医体验，以患者为中心，打造有温度的医疗服务。
主论坛现场正式发布了由中国罕见病联盟牵头制定的《中国罕见病行动倡议2030》。该倡议是社会各界协同推进中国特色罕见病防治保障方案的行动建议。倡议提出到2030年，要进一步提升我国罕见病早发现、早诊断、早治疗、有药用、可管理、能负担的水平，涵盖社会关注、防控筛查、诊疗服务、患者康复和政策保障五个方面。
他接着指出，为了实现黄金的易获取性和完全可交易性，全行 ♍业必须共同努力，建立一个供所有参与方遵守的全球数字化标准，打 ✅造一个中立且可自由交易的数字标准黄金单位 ♉，天博体育馆网下载将弥合市场分裂，提 ♊高透明度、信任度和参与度，并提振对黄金的需求。有大量的机构资 ➣金等待着黄金投资变得简单可行，还有一波年轻的未来投资者期盼着 ♏购买和投资黄金，期待着黄金达到顶级金融资产的水平。试想一下在 ⛳新的使用场景中，比如抵押和融资 ♏，黄金变得数字化、可交易，并更 ⛽加方便使用 ♊。
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本报记者 孙珑 【编辑:马少华 】
