新华社北京2月28日电 题：为罕见病患者增添生命色彩
新华社记者李恒
“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后，是患者经历的常人无法想象的痛。
罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。目前，全世界发现的罕见病超过7000种。在我国，不少罕见病患者《谁有球盘》依然面临“诊断难、治疗难、费用高”的难题。
据调查，以往罕见病患者平均确诊时间为4年。更快更准被诊断是许多罕见病患者及其家庭的心愿。近年来，我国发布第一批罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、加强罕见病医师队伍培训、印发国家罕见病医学中心设置标准……一系列推进罕见病防治诊疗工作的有力举措，让更多罕见病患者“被看见”。
“有药可用”事关罕见病患者的健康福祉。从全球范围来看，目前已知的罕见病中95%的罕见病无有效治疗药物。对此，我国不断提升罕见病药物研发能力，对罕见病治疗药品实施优先审评审批，探索同情用药。国家药监局数据显示，目前已有60余种罕见病用药获批上市。这是以人民为中心的生动体现，也照见医学卫生事业高质量发展的价值温度。
罕见病治疗费用高，是横在全球罕见病患者面前的一大难题。今年年初公布的最新版国家医保药品目录，新增7个罕见病用药。5年来，医保目录内药品数量新增618个，其中包括22个罕见病用药，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、脊髓性肌萎缩症等罕见病。这一惠民生的举措有效减轻患者的医疗负担，温暖着他们的心。
“如果说统筹安全与发展的关系，我觉得安全的基点要建在如 ♏何应对外部对我们不利的变化上面 ➡，每个企业家一定要心中有数。外 ⛻部变化的焦点或者矛盾的主要方面 ❓，中国是一个方面，外部的变化很 ⛲可能中国会直接受到影响，长期有隐患或者有不确定，外部环境需要 ⏪作为重点考量。内部，我相信中国经济已经走上了复苏不可逆的新征 ➡程，只是复苏的力度、复苏的进程、时间的跨度还需要进一步来呵护 ⛳，谁有球盘进一步来维护和促进 ⏫。”邱晓华说。
而其他行业因需求疲软而在招聘方面踩下刹车。该报告显示， ♒零售和临时服务领域的雇主裁减了员工。此外 ⛎，永久失业人数创2020年以来最大增长。
本报记者 蒋鼎文 【编辑:蒋鼎文 】
