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说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平 ♒台的搭建工作开始启动 ⛻。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创 ♈企业，但大部分都聚焦在财经领域 ⛲。医疗对我来说是一个完全空白、 ♑新鲜的领域 ♉，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识 ✌。所以，我 ⛳一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学 ➦习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位， ⏩除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里 ⚓老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难 ⛶的法律之一 ♌，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ♋局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文 ❓件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高 ⛵，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。 ⏱而且法律法规只能做原则性的界定 ❍，具体到实际工作中，经济事项极 ♉其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、 ☺应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ➧了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面 ❎对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状 ♒态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词 ♌、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ⚡）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本 ☻看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学 ☸专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学 ♌研究生阶段的学习内容 ⛎。住院之后的两三个月 ⛴，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ♎，我又发动 ❤团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇 ⏰，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ♋种大海捞针式的笨方法 ♍，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续 ✌一次次的有效尝试。当然这是后话 ♓。所以，当我跟樊东升团队一块讨 ♋论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小 ⛴半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对 ♍该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然，了解 ♍专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ❦这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的 ⏩想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除 ♈了收集一般的症状信息 ➥，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ♌信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则 ❎包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些 ❤数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ☾么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表 ➨。业内现有 ➦的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如 ➡，涉及“颈 ♊部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将 ⛄问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样， ⛹不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便 ⏬多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ♉，每个字段都要讨论很 ♏久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ⛄们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我 ⚡们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时， ♉我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地 ⛔整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开 ⏪始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ⏫年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个 ♋渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东 ⛼）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情 ☽，而刘总知道也是偶然 ✋。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机 ❍，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我 ➠才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你 ☸找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这 ⛅么忙的人。然后他问我有什么困难 ☼。我说：“我就有点儿放不下孩子 ➣。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责 ⏰，把他抚养 ☻成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来 ⏩，彩live直播盒子app下载我才了解他这句“我 ⚾知道了”意味着什么。跟我联系完 ⚾，他立刻找到集团的人事商量怎么 ♈才能最大限度地帮助我 ☸。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个 ♑政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都 ➦将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学 ♊习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ➠和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东 ⛶工作满 5 年的员工 ⛪，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医 ❤疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是 ⛵家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ❢，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ⛷什么会突然出这个政策 ♐。而这一次我的创业邮件“上书” ☽，也是刘总 ❡率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一 ⛲方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ✨会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ♓字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕 ♋见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说 ♍明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快 ♏投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈 ❢钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能 ➦觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地 ⛔运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ❤，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ♊，让社会各界更关注这 ♈个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床 ♎试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ⛄，我们这批病友赶不上 ❣，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ♏事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己 ♊之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ➨，在神经退 ⏲行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这 ♍不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形 ⛲成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动 ⏳资源，这才符合商业逻辑，或者说 ☽，这才符合社会运行的逻辑。就像 ❣我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不 ⛄解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个 ⛸病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ♈。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调 ♐你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ♍道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。 ⏬大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如， ♓我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果 ➣只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱 ⏪心的力量可以无限强大 ⛔，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ❗，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ♍是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ♊，每一种绝症落到头上都是一座山 ⛄，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ❗，或是手机上匆匆滑过 ❥的一则新闻 ⏪。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足， ⛹毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生 ⛎活考官随机抛来的一道又一道难题 ⛎。所以推动渐冻症救治 ♍，光靠爱心 ⛻、道德、情怀远远不够 ⛵，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ♋人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ♌业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照 ☺进来。《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版集团
也有遇挫的时候 ♌，“前几年没有做好深入地了解，追着热点报 ❤了很多课题 ➡，申不上自己也很受打击。”改变杨巧的是学校安排老师 ⚡指导学员在培训期间完成一篇论文 ⛷。
经济结构调整优化。2022年，成渝地区双城经济圈第一产 ♓业增加值6469.55亿元，占全国的7.3%，比上年增长4.2%，高于全国平均水平0.1个百分点；第二产业增加值29890.58亿元，占全国的6.2% ⏬，比上年增长3.8% ⛅，与全国持 ⛵平；第三产业增加值41227.86亿元，占全国的6.5%，比 ♓上年增长2.2%。三次产业结构为8.3:38.5:53.2， ❧第二产业占比比上年提高0.3个百分点，第三产业占比高于全国平 ♉均水平0.4个百分点 ❤。
上午9时 ⛶，7家共19人来到村里的后山。因常年少人走，已经长 ♎了一人多高的茅草。村里大喇叭不停提醒：严防野外用火 ⛽。彩live直播盒子app下载一行劳力 ⛳挥舞镰刀，将茅草砍去 ⚽。
志文记载了墓主人窦沠的辉煌家史，其祖父窦静观北齐天保年间任 ♓东宫率更寺令，身份显赫。志文还详细记载了窦沠在唐贞观十九年（ ♏公元645年）东征高句丽期间，作战勇猛，功勋卓著，太宗授其骑 ♎都尉，赐帛三百段，窦沠又分粟散金于旧部的事迹。行文流美，音韵 ❧和谐，用词工丽，铭曰后又附诗六首。
2023年4月3日
辽宁 ➣省卫生健康委等19部门，近日印发《辽宁省关于深入推进医养结合 ♒发展的实施意见》（以下简称《实施意见》） ⛎，提出20项具体措施，推 ♍动医养结合高质量发展。
“现在资本市场其实更重视创新性和成长性，估值体系发 ♌生了很大的变化，不是简单按照传统的算市盈率的方法。”宋志平说 ♉。
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在大唐不夜城观看演出时
带孩子出行的旅客
以上就是这套54㎡小户型装修，细节方面考虑得也很周全， ♑整体效果实用温馨。房子虽然小，但凝聚了两人的爱与付出。一房两 ♓人一犬、三餐四季，多少人憧憬的生活。
“截至3月18日，境内国有控股上市公司总数是1358家，占到境内上市公司总数的26.45% ♋。这些年A股国有控股 ❤上市公司共融资8.4万亿元，累计分红7.94万亿元 ⏲。可以看出 ❤，资本市场给了国企很大的支持，而国有控股上市公司也给资本市场 做了很大的贡献。”宋志平说。
以上就是这套54㎡小户型装修，细节方面考虑得也很周全， ♒整体效果实用温馨。房子虽然小，但凝聚了两人的爱与付出。一房两 ♏人一犬、三餐四季，多少人憧憬的生活。
国际乒联官方微信公众号近日发布《国际乒联集团关于赛事诚 ❡信的声明》 ⏬，全文如下：
2021年7月 ⛷，学校开展“云培训” ⛽，面对前所未有的挑战 ➨，韩辉分别负责组织、带领两个教师团队完善教学内容、创新教学方 ♋法，主持并参与“学员论坛：跟习近平总书记学”和“双向交流：疫 ⏰情期间青少年心理疏导”4次线上课程，获得了团中央、学校、团干 ♋部的一致好评。
二叔的存在只是一个道理 ⏫，亲戚再牛也得靠自己 ⚓。
3.第一口开P ♐，第二口打P掉，（重住）第三口打B中
初中学业水平考试是义务教育阶段的终结性考试，目的是全面 ✌、准确地反映初中毕业生在学科学习目标方面所达到的水平。考试结 ♏果既是衡量学生是否达到毕业标准的主要依据 ♋，也是高中阶段学校招 ⏪生的重要依据之一。2023年初中毕业生学业水平考试由毕业考试 ♑、升学考试两部分组成 ☻，分开举行 ⏪。
3日 ♑，韶关、清远、肇庆多云到阴天有（雷）阵雨局部大雨， ☽其余市县多云间阴天有分散或局部阵雨。
by/FB/呂詩琪
（2 ⏲）考试形式 ☾。根据各学科课程特点，分类采取不同的考试方式： ♈语文、数学、外语（含听力测试）、理科综合为全闭卷形式；文科综 ➡合为全开卷形式。各科考试均在答题卡上作答 ♋。其中，选择题要求考 ❍生用2B铅笔将答案填涂在答题卡上，非选择题要求考生用黑色字迹 ✅的签字笔将答案书写在答题卡上。