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2025-02-01 09:16 黄培芳

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  说干就干。出院次月,渐冻症患者大数据科研平 ♋台的搭建工作开始启动 ♋。虽说我连续创业过多次,也管理过数家初创 ➦企业,但大部分都聚焦在财经领域 ❤。医疗对我来说是一个完全空白、 ⌛新鲜的领域 ❦,除了樊东升医生,其他医生我一个都不认识 ♎。所以,我 ♏一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说,“学 ♏习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位, ♓除其本身的知识外,还综合了财务、法律的知识和素养,光靠学校里 ❤老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说,税法是所有法律里最难 ⏬的法律之一 ♏,因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ⏬局发布的税法法规修订条款有上千条,再加上财政部等各部委出的文 ❦件、公告,以及对这些文件、公告、条款的解读,摞起来足有半人高 ⏫,只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完,明年新规又来了。 ♍而且法律法规只能做原则性的界定 ⏲,具体到实际工作中,经济事项极 ⛎其复杂,每个企业遇到的特殊情况不胜枚举,到底适用于哪条法规、 ♋应该参照哪个案例,查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ♐了我精准搜索的能力,我总能抓住问题的关键点,迅速突破。这次面 ♊对一个对我有生命威胁的难题,我的投入程度更不用说,那种学习状 ⛻态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献,很多专业名词 ➠、缩略语,比如 TDP-43(可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ♏)、STMN2(胞浆磷蛋白 2)、RNA(核糖核酸),我根本♈看不懂,完全不知道是什么意思,只能一个个去查。边看论文,边学 ♎专业知识,我前后买了 70 多本专业书,相当于学完了生物医学 ☼研究生阶段的学习内容 ⚾。住院之后的两三个月 ♉,我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ⌚,我又发动 ♐团队同事一起看,每人每天阅读约 100 篇论文,一人一年就是 3 万篇 ❎,从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ⚓种大海捞针式的笨方法 ♎,一次次给了我启发和希望,推动了我们后续 ⏫一次次的有效尝试。当然这是后话 ⛸。所以,当我跟樊东升团队一块讨 ♋论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时,我已经称得上是小 ♑半个渐冻症专家了,他们都很惊讶我对一些专业问题的理解,以及对 ➧该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然,了解 ⌛专业知识只是基础,真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ⌚这个平台必然不容易,在实际落地过程中,其复杂程度还是远超我的 ⚓想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解,这个平台上除 ➦了收集一般的症状信息 ♋,我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ⛄信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等,病后信息则 ⛼包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等,这些 ♏数据每月甚至每周都有更新,长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ⛶么怎么让患者能够记录清楚这些数据?这就需要一个量表 ♊。业内现有 ♑的量表大多是面向医生群体,设计的初衷是由医生再比如 ♎,涉及“颈 ☽部压痛”等较为专业的数据,患者自己无法测量,我们就得想办法将 ✋问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样, ✊不能问“用药后是否增加了排便量”,而要换成“吃了药以后,排便 ♊多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ⛔,每个字段都要讨论很 ⚓久,甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ⛷们大忙,在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后,我 ⛹们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时, ⛅我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗,一定要最大限度地 ⌛整合资源,寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候,我就开 ♌始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ❥年年初,我多次给公司写邮件,建议关注罕见病,共同投资来做这个 渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中,除了刘总(刘强东 ♐)等个别领导,多数人都不知道我患病的事情 ♉,而刘总知道也是偶然 ⏬。10 月份住院期间他正好有事找我,我因为在做检查没法带手机 ❡,漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病,我 ⛷才告诉他。他当时在国外,他说:“蔡磊,你别着急,我在国外帮你 ♉找专家。”绝境之中,有人愿意帮你一把已经无限感激,何况是他这 ❍么忙的人。然后他问我有什么困难 ⛺。我说:“我就有点儿放不下孩子 ➥。孩子刚出生还不到一岁,以后没法尽一个当父亲的职责 ⛪,把他抚养 ⏳成人了。” 他说:“我知道了。”直到后来 ⌚,我才了解他这句“我 ❣知道了”意味着什么。跟我联系完 ♍,他立刻找到集团的人事商量怎么 ➤才能最大限度地帮助我 ☺。11 月的一次集团早会上,他宣布了一个 ♊政策:以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸,公司都 ⏱将负责其所有孩子一直到 22 岁(也就是大学毕业的年龄)的学 ⛽习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ♏和959彩票app软件下载 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策:凡是在京东 ➨工作满 5 年的员工 ⛳,如果遭遇重大疾病,公司都将承担其全部医 ✨疗费用。刘总的原话是:“我们大部分的员工都是一线的兄弟,都是 ⛶家里的顶梁柱,一旦出事,整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ♐,但人生无常,公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ♐什么会突然出这个政策 ♑。而这一次我的创业邮件“上书” ➨,也是刘总 ♍率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲,领导肯定想帮我;另一 ♒方面,我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ♐会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ☸字技术支持药物研发,建立这样一个大数据平台,能够帮助更多的罕 ♐见病患者。同时,我也在积极寻找和沟通其他投资人,专门向他们说 ♋明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值,希望他们尽快 ➧投资入股。有的读者看到这里,可能会嗤之以鼻:看,商人永远在谈 ➨钱,病患群体已经够不幸了,你们竟然还在讲商业逻辑!还有人可能 ☾觉得,直接找一笔捐款不就什么都解决了?任何事业如果想要长久地 ⛵运转下去,必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ⛹,我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ♏,让社会各界更关注这 ♌个病,投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发,临床 ✨试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ⛸,我们这批病友赶不上 ➣,也一定会给未来的病友带来更多希望。这件♈事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事,更不是凭谁的一己 ♈之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ❥,在神经退 ❌行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元,几乎全部失败,这 ♎不是任何一个企业或企业家能够承受的,它需要一代代接力下去,形 ♐成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方,撬动 ☻资源,这才符合商业逻辑,或者说 ❌,这才符合社会运行的逻辑。就像 ⛼我想要帮助病友,不是说给某个人 10 万、20 万元,那并不 ♎解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药,把这个 ♋病攻克,这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ❌。当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调 ⛶你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 // ☹道理。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。 ♏大到国际关系、企业合作,小到日常交友谈恋爱,无不如此。比如, ⛲我们数万渐冻症病友需要被看见,需要能救命的“特效药”,但如果 ♏只是不停地呼吁,不停地向社会索求爱心,这件事只能原地踏步。爱 ♍心的力量可以无限强大 ⛺,也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ⛴,世界将变成美好的人间”,而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ☾是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ♍,每一种绝症落到头上都是一座山 ☻,但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ♑,或是手机上匆匆滑过 ➣的一则新闻 ➡。哪怕有人关注到了,献出爱心,通常也不会为此驻足, ♎毕竟每个人都有自己的功课要做,有自己的山要翻,都在狼狈应战生 ♑活考官随机抛来的一道又一道难题 ❌。所以推动渐冻症救治 ⏩,光靠爱心 // ☹、道德、情怀远远不够 ⏰,爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ➣人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ♌业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照 ⛹进来。《相信》作者:蔡磊出版社:中信出版集团

  

  柳振峰在电脑上打开一张PPT,上面是植物光 ♈合作用的分子机制图。在植物细胞中,叶绿体像一个个迷你“生产车 ⏩间”,其中内部培养的“工人”——蛋白质很少,90%以上的蛋白 ♍质要从外部引进。这些蛋白质要进入叶绿体发挥作用,需要经历一段 ⏩复杂的运输过程。

  多位专家指出,“第三方测评”鱼龙混杂,暴露出目前平台管 ⛎理、准入及评价机制等方面存在的问题与治理难点。

  近日 // ☹,广东深圳 ♋。4岁的晓月(化名)反复高烧,父母多次用75%酒精擦拭孩子和湿敷,导致孩子急性酒精中毒,出现了严重代 ➥谢性酸中毒 ⛽,大脑功能受损,被送入重症监护室,两天后孩子醒了, ♏一周后被转入神经内科继续康复治疗,近日复查时,晓月除了语速稍 ➨慢没有其他问题。未挥发的酒精进入孩子皮肤会引起急性中毒,严重 ♒的会出现呼吸衰竭甚至死亡。深圳儿童医院急诊科医生表示,孩子发 ❓烧时,捂汗、退烧针、药物灌肠、捏痧刮痧等也是不可取的方式。

  “清明在公历年中的日期是基本固定的 ⛼,绝大多数年份为4月5日,个别年份为4月4日或4月6日,而闰二月的时间一般在公历3月下旬至4月中旬,所以有闰二月的年份,清明必 ♏定落在闰二月里。2004年和2023年的清明落 ♎在闰二月十五,2042年和2099年的清明落在闰二月十四。” ♑杨婧说。

(二)扩位简称:华海诚科新材料

  

  

  陈延杰:加快产业转型升级、构建现代化产业体 ❣系是我们当前应对钢铁焦化企业退城搬迁阵痛的首要任务 ♍。我们深入 ♌贯彻落实省委十届二次、三次全会决策部署,紧紧围绕全市“12345”总体工作布局,抢抓企业退城搬迁带来的产业重构历史性机遇 ❌,以优存量、创增量、提质量为方向,制定转型振兴战略规划和产业 ⛷发展规划,实施新能源、新材料、精品钢铁、装备制造、绿色建材、 ☻现代服务业等六大产业崛起行动;把招商引资作为产业重构的“第一 ⏱战场”,推动企业、资本“走出去”,加快产业、项目“引进来”; ♍实施工业强企“1+1+N”专项行动,以最优政策鼓励支持既有企 ♌业再创业;突出科技赋能,用好企业研发费用加计扣除等普惠性政策 ⛵,着力打造企业创新活跃、协同创新高效的创新场景。

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  “40岁”上海游泳馆回归

  

全市将肉牛产业作为乡村振兴的重点产业来抓,重点建设肉牛良种 ⏫繁育融合示范产业园。产业园分布在桑树台镇、玻璃城子镇、岭东工 ⛔业集中区等地,包含自繁场、育肥场、饲料加工厂和屠宰场等功能区 ♒。还充分发挥龙头企业“链主”作用,打造“五方一体”肉牛养殖新 ❧模式,积极推广10种养殖模式、10项养殖技术和10个养殖标准 ♍,将标准化、品牌化贯穿于生产、加工、流通全过程,实现效益最大 ✍化。依托秸秆变肉暨千万头肉牛建设工程政策 ♒,全市新增千头肉牛养 ⛪殖场7家、肉牛养殖强镇4个、肉牛养殖专业村39个,肉牛产业不 ⏳断发展壮大 ♐,带动了农民增收致富 ☺。

    9、学会看走势  

  

同时担任编剧和演员工作的肖明介绍说,因为篇幅的原因,这个剧 ⌛本从2万多字,删到了13000多字,由大剧场演出改编成了小剧 ⏱场演出。但是,在观看演出时,记者发现,它并没有因为改编带来很 ✍强的突兀感 ♍,整部剧的节奏感仍旧流畅、痛快 ❎。

  朱军提出的正则化贝叶斯理论,被认为是跳出了 ➡过去260余年历史的经典贝叶斯“非先验即似然”框架 ⌛,为贝叶斯 ⛅推理提供第三维自由度 ⛔,并带来了应用价值的全新发展方向。在正则 ⛴化贝叶斯框架下,朱军提出了贝叶斯模型的最大间隔学习理论及高效 ⏬算法,将过去20多年来相互分离的两大方向进行了有机融合。

  

   宋徽宗赵佶对三山永桥的建设十分重视,据《宋大诏令集》 ⛷记载,浮桥落成同年,宋徽宗发布了《三山永桥成河北京东西德音》 ♎,赞誉三山永桥的落成可谓是“万世永赖”“人绝往来之阻,地无南 ➨北之殊”。他在其中还写道:“凿山酾渠,循九河既道之迹,为梁跨 ♋趾,成万世永赖之功。”宋徽宗还亲自为两段浮桥赐名“天成”“荣 ➥光”。所以 ♐,在《宋史》有载:“御制桥名,摩崖以刻之 ❤。”三山永 ⏳桥的竣工使河北、京东、京西包括东京连成一片,一年四季往来黄河 ➨两岸畅通无阻。

(二)流通股数量较少

  前来客串的大咖更是数不胜数:张国立、张嘉益、黄轩、管虎 ♐……

  猫的身体可以丝滑到什么地步! 好可爱呀!

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