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  年轻女孩夏冰清在江边遇害 ♋,凶手连全尸都没给她留。

  4月2日起,今年以来最大范围雨雪将在中东部铺展开来,河 ♉南、湖北、湖南等地部分地区有暴雨或大暴雨 ♌,局地伴有短时强降水 ♉、雷暴大风、冰雹等强对流天气。

  国际乒联集团关注到近期有相关国际乒联、WTT世界乒联赛 ♋事诚信的传闻,该事件源于Sportradar 的一份报告。国 ♌际乒联集团特此声明:

  说干就干。出院次月,渐冻症患者大数据科研平 ♍台的搭建工作开始启动 ⛴。虽说我连续创业过多次,也管理过数家初创 ❥企业,但大部分都聚焦在财经领域 ✋。医疗对我来说是一个完全空白、 ⌚新鲜的领域 ♑,除了樊东升医生,其他医生我一个都不认识 ⏱。所以,我 ❣一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说,“学 ⚾习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位, // ☹除其本身的知识外,还综合了财务、法律的知识和素养,光靠学校里 ⛄老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说,税法是所有法律里最难 ⏬的法律之一 ⏫,因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ❎局发布的税法法规修订条款有上千条,再加上财政部等各部委出的文 ❣件、公告,以及对这些文件、公告、条款的解读,摞起来足有半人高 ♑,只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完,明年新规又来了。 ⚓而且法律法规只能做原则性的界定 ⛵,具体到实际工作中,经济事项极 ♓其复杂,每个企业遇到的特殊情况不胜枚举,到底适用于哪条法规、 ♌应该参照哪个案例,查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ♉了我精准搜索的能力,我总能抓住问题的关键点,迅速突破。这次面 ♊对一个对我有生命威胁的难题,我的投入程度更不用说,那种学习状 ✍态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献,很多专业名词 ⛔、缩略语,比如 TDP-43(可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ⏪)、STMN2(胞浆磷蛋白 2)、RNA(核糖核酸),我根本 ❤看不懂,完全不知道是什么意思,只能一个个去查。边看论文,边学 ❧专业知识,我前后买了 70 多本专业书,相当于学完了生物医学 ♋研究生阶段的学习内容 ⛶。住院之后的两三个月 ❡,我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ☽,我又发动 ♓团队同事一起看,每人每天阅读约 100 篇论文,一人一年就是 3 万篇 ,从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ✊种大海捞针式的笨方法 ⛳,一次次给了我启发和希望,推动了我们后续 ➧一次次的有效尝试。当然这是后话 ♌。所以,当我跟樊东升团队一块讨 ♑论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时,我已经称得上是小 ⏪半个渐冻症专家了,他们都很惊讶我对一些专业问题的理解,以及对 该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然,了解 ♊专业知识只是基础,真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ☻这个平台必然不容易,在实际落地过程中,其复杂程度还是远超我的 ❦想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解,这个平台上除 ♿了收集一般的症状信息 ⛲,我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ⛅信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等,病后信息则 ♊包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等,这些 ❎数据每月甚至每周都有更新,长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ➥么怎么让患者能够记录清楚这些数据?这就需要一个量表 ♓。业内现有 ♊的量表大多是面向医生群体,设计的初衷是由医生再比如 ⚡,涉及“颈 ❡部压痛”等较为专业的数据,患者自己无法测量,我们就得想办法将 ♒问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样, ✅不能问“用药后是否增加了排便量”,而要换成“吃了药以后,排便 ⏩多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ☸,每个字段都要讨论很 ♎久,甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ♊们大忙,在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后,我 ♌们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时, ⛻我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗,一定要最大限度地 ❎整合资源,寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候,我就开 ⛲始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ♎年年初,我多次给公司写邮件,建议关注罕见病,共同投资来做这个 ⛔渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中,除了刘总(刘强东 ❣)等个别领导,多数人都不知道我患病的事情 ❦,而刘总知道也是偶然 ♒。10 月份住院期间他正好有事找我,我因为在做检查没法带手机 ♒,漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病,我 ⛻才告诉他。他当时在国外,他说:“蔡磊,你别着急,我在国外帮你 ⛼找专家。”绝境之中,有人愿意帮你一把已经无限感激,何况是他这 ♒么忙的人。然后他问我有什么困难 ♉。我说:“我就有点儿放不下孩子 ♿。孩子刚出生还不到一岁,以后没法尽一个当父亲的职责 ✍,把他抚养 ⚾成人了。” 他说:“我知道了。”直到后来 ❢,我才了解他这句“我 ♑知道了”意味着什么。跟我联系完 ♓,他立刻找到集团的人事商量怎么 ♒才能最大限度地帮助我 ❢。11 月的一次集团早会上,他宣布了一个 ♌政策:以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸,公司都 ❥将负责其所有孩子一直到 22 岁(也就是大学毕业的年龄)的学 ❍习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ⛳和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策:凡是在京东 ➡工作满 5 年的员工 ♒,如果遭遇重大疾病,公司都将承担其全部医 ⚾疗费用。刘总的原话是:“我们大部分的员工都是一线的兄弟,都是 ♐家里的顶梁柱,一旦出事,整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ♉,但人生无常,公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ♉什么会突然出这个政策 ⛲。而这一次我的创业邮件“上书” ♌,也是刘总 ⛽率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲,领导肯定想帮我;另一 ⛽方面,我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ⛴会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ⏳字技术支持药物研发,建立这样一个大数据平台,能够帮助更多的罕 ☻见病患者。同时,我也在积极寻找和沟通其他投资人,专门向他们说 ☺明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值,希望他们尽快 ⚾投资入股。有的读者看到这里,可能会嗤之以鼻:看,商人永远在谈 ♓钱,病患群体已经够不幸了,你们竟然还在讲商业逻辑!还有人可能 ♋觉得,直接找一笔捐款不就什么都解决了?任何事业如果想要长久地 ⌚运转下去,必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ♉,我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ⏫,让社会各界更关注这 ♿个病,投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发,临床 ♐试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ⏬,我们这批病友赶不上 ♊,也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ♎事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事,更不是凭谁的一己 ⌛之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ❌,在神经退 // ☹行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元,几乎全部失败,这 ♏不是任何一个企业或企业家能够承受的,它需要一代代接力下去,形 ♈成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方,撬动 ♿资源,这才符合商业逻辑,或者说 ♈,这才符合社会运行的逻辑。就像 ⛼我想要帮助病友,不是说给某个人 10 万、20 万元,那并不 ♿解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药,把这个 ♌病攻克,这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ♏。当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调 ✋你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ➨道理。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。 ⏲大到国际关系、企业合作,小到日常交友谈恋爱,无不如此。比如, ♊我们数万渐冻症病友需要被看见,需要能救命的“特效药”,但如果 ❡只是不停地呼吁,不停地向社会索求爱心,这件事只能原地踏步。爱 ⛄心的力量可以无限强大 ⌛,也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ⛽,世界将变成美好的人间”,而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ♓是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ♉,每一种绝症落到头上都是一座山 ⚡,但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ♋,或是手机上匆匆滑过 ⛽的一则新闻 ♑。哪怕有人关注到了,献出爱心,通常也不会为此驻足, ⛼毕竟每个人都有自己的功课要做,有自己的山要翻,都在狼狈应战生 ➦活考官随机抛来的一道又一道难题 ⛳。所以推动渐冻症救治 ⛅,光靠爱心 ⛼、道德、情怀远远不够 ♿,爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ❥人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照 ♊进来。《相信》作者:蔡磊出版社:中信出版集团

  杜小洲,男,汉族,1961年12月生,陕西岐山人,在职 ❧研究生学历 ➦,1985年7月参加工作,2000年5月加入中国共 ⛄产党,曾任陕西省引汉济渭公司执行董事、总经理、省引汉济渭工程 ♑协调领导小组办公室副主任,陕西省引汉济渭公司党委副书记、执行 ♐董事、总经理,陕西省引汉济渭公司党委书记、董事长、陕西智禹信 ✊息科技有限公司董事长 ♊,2022年1月退休 ♓。5g娱乐app彩票是正规的吗

  (原标题:历史虚无主义越来越隐蔽,不断改 ⛴头换面,花样翻新,从而更具迷惑性—— 历史虚无主义的三件“外 ➦套”)

具体而言,上市初期的风险包括但不限于以下几种:

“江河同源 金金生辉”金城兰州遇见金陵南京城际文化交流推介 ♒会在南京举行

  

  

  本报记者 林彦峰 【编辑:程勋 】

  

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