说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平 ❥台的搭建工作开始启动 ✍。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创 ♿企业，但大部分都聚焦在财经领域 ♎。医疗对我来说是一个完全空白、 ♊新鲜的领域 ☼，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识 ♏。所以，我 ♌一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学 ☺习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位， // ☹除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里 ➤老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难 ⛴的法律之一 ♐，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ♋局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文 ♉件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高 ⚾，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。 ➡而且法律法规只能做原则性的界定 ❣，具体到实际工作中，经济事项极 ❌其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、 ♐应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ♍了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面 ✌对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状 ⏳态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词 ⏪、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ⛶）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本 ⏪看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学 ⏬专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学 研究生阶段的学习内容 ➥。住院之后的两三个月 ⚓，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ♓，我又发动 ⏱团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇 ❗，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ♍种大海捞针式的笨方法 ♏，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续 ⛲一次次的有效尝试。当然这是后话 ♉。所以，当我跟樊东升团队一块讨 ☽论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小 ❎半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对 ➨该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然，了解 ♑专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ☾这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的 ♎想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除 ➦了收集一般的症状信息 ⚓，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ➨信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则 ✌包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些 ♈数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ❌么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表 ♏。业内现有 ❍的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如 ⚽，涉及“颈 ⛻部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将 ⛵问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样， ➥不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便 ⛹多58彩票网是真的吗少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ⛴，每个字段都要讨论很 ☸久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ♓们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我 ⛽们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时， ♏我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地 ♋整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开 ➢始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ❌年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个 ♎渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东 ♉）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情 ♐，而刘总知道也是偶然 ⏲。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机 ⛄，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我 ♒才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你 ❎找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这 ⌛么忙的人。然后他问我有什么困难 ♒。我说：“我就有点儿放不下孩子 ⏬。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责 ⛸，把他抚养 ♊成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来 ♎，我才了解他这句“我 ⏬知道了”意味着什么。跟我联系完 ♉，他立刻找到集团的人事商量怎么 ☼才能最大限度地帮助我 ♒。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个 ⏩政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都 ✅将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学 ❣习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ❢和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东 ♑工作满 5 年的员工 ♋，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医 ♏疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是 ♉家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ☸，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ♍什么会突然出这个政策 ♏。而这一次我的创业邮件“上书” ❤，也是刘总 ❎率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一 ⚽方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ♌会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ⛳字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕 ⏬见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说 ⏬明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快 ✅投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈 ⌚钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能 ♊觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地 ♒运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ♓，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ，让社会各界更关注这 ♍个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床 ➡试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药♈，我们这批病友赶不上 ➨，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ➢事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己 ♐之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ⛹，在神经退 ♊行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这 ✍不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形 ❤成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动 ♏资源，这才符合商业逻辑，或者说 ☾，这才符合社会运行的逻辑。就像 ❌我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不 ⚽解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个 ⛸病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” 。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调 ♋你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ⏪道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。 ♑大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如， ⛅我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果 ♍只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱 ♒心的力量可以无限强大 // ☹，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ♐，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ⛳是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ❍，每一种绝症落到头上都是一座山 ⛳，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ♓，或是手机上匆匆滑过 ⏫的一则新闻 ⌛。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足， ⏫毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生 ♒活考官随机抛来的一道又一道难题 ♋。所以推动渐冻症救治 ➧，光靠爱心 ♊、道德、情怀远远不够 ♒，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ♊人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ☼业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照 ➤进来。《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版集团
在植物和藻类中，叶绿体TOC和TIC蛋白的 ⏪天然丰度比较低。如何从叶绿体中获得又多又好的TOC-TIC超 ♍复合体做实验，成了研究初期最大的难题。
金融财政游戏不带这样玩的吧，说好了每年借债10万亿的 ⌛，突然老太婆说大家每年审核债务上限太麻烦 ♏，干脆变成50万亿吧 ⚾，你好、我好、大家好 ☺，诸君意下如何？
他把他从深渊拉出来，他陪他找到人生目标...
（一）保障残疾学生公平参与考试权利
欧洲股市周一开盘涨跌互现 ♎，58彩票网是真的吗欧洲斯托克50指数上涨0.03%，法国CAC 40指数下跌0.01% ♒，英国富时100指数 ⛻上涨0.48%，德国DAX30指数下跌0.14% ⏬。
▶苏州河什么都知道
（一）严肃成绩发布纪律
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上午9时45分 ❌，仪式在雄壮的《义勇军进行曲》旋律中正式 ♏开始。奏唱完毕，全场人员肃立默哀，深切悼念英勇牺牲的革命先烈 ♈。默哀结束 ⛻，中国羽毛球协会副主席兼秘书长王伟向革命烈士纪念碑 ❥敬献花圈，表达对先烈们的追思之情。随后，国羽青年队教练员、队 ⛸员拾阶而上 ⚽，逐一献花 ⛎，并缓步绕行瞻仰烈士纪念碑，向革命烈士致 ♒以最崇高的敬意。
2.可以节省“过桥资金”成本。对于原来需要借钱垫款偿还 ♋房贷的人来说，“带押过户”可以节省一大笔“过桥资金”成本，也 ♋降低了市场上“过桥资金”这个灰色地带可能带来的风险 ♎。
本报记者 庆长 【编辑:饶颖 】
