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说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平 ☸台的搭建工作开始启动 ⛺。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创 ⛹企业，但大部分都聚焦在财经领域 ✨。医疗对我来说是一个完全空白、 ❓新鲜的领域 // ☹，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识 ♏。所以，我 ✋一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学 ♈习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位， ♌除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里 ⚾老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难 ❍的法律之一 ⛻，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ♑局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文 ➤件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高 ♑，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。 ♓而且法律法规只能做原则性的界定 ♏，具体到实际工作中，经济事项极 ♒其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、 ♌应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ♑了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面 ♏对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状 ⛴态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词 ❓、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ♊）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本 ♓看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学 ♌专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学 ♏研究生阶段的学习内容 ❣。住院之后的两三个月 ⏫，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ♎，我又发动 ❦团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇 ✅，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ♎种大海捞针式的笨方法 ♈，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续 ❦一次次的有效尝试。当然这是后话 ➤。所以，当我跟樊东升团队一块讨 ♑论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小 ♈半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对 ❍该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然，了解 ❓专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ⏲这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的 ❌想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除 ♑了收集一般的症状信息 ✍，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ♒信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则 ⛎包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些 ♑数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ♊么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表 ⛪。业内现有 ⛴的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如 ♉，涉及“颈 ♊部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将 ☺问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样， ❡不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便 ☺多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ❡，每个字段都要讨论很 ⛅久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ⛪们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我 ❓们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时， ❗我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地 ⏰整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开 ⛺始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ➧年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个 ⏬渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东 ♓）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情 ⛲，而刘总知道也是偶然 ➨。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机 ⛹，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我 ⚡才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你 ♑找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这 ♎么忙的人。然后他问我有什么困难 ♎。我说：“我就有点儿放不下孩子 ♓。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责 ⏪，把他抚养 ⚓成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来 ⏱，我才了解他这句“我 ✨知道了”意味着什么。跟我联系完 ➦，他立刻找到集团的人事商量怎么 ⛼才能最大限度地帮助我 ➣。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个 ⚓政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都 ♒将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学 ✌习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ♑和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东 ✅工作满 5 年的员工 ♎，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医 ⛶疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是 ⛷家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ☾，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ♏什么会突然出这个政策 ☸。而这一次我的创业邮件“上书” ⛔，也是刘总 ☼率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一 ➣方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ♊会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ➥字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕 ✊见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说 ♒明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快 ♏投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈 ♐钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能 ♎觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地 ♓运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ♐，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ♐，让社会各界更关注这 ⌛个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床 ⛷试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ❓，我们这批病友赶不上 ♏，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ⛅事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己 ➤之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ➣，在神经退 ⛔行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这 ⛸不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形 ♐成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动 ♎资源，这才符合商业逻辑，或者说 ♿，这才符合社会运行的逻辑。就像 ♐我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不 ⏩解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个 ♒病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ♑。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调 ⛻你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ➤道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。 ⛔大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如， ✊我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果 ⏫只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱♈心的力量可以无限强大 ♋，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ⏰，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ⛼是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ☸，每一种绝症落到头上都是一座山 ➣，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ➦，或是手机上匆匆滑过 ➨的一则新闻 ⛲。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足， ⚡毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生 ♎活考官随机抛来的一道又一道难题 ➤。所以推动渐冻症救治 ⌛，光靠爱心 ⛼、道德、情怀远远不够 ➠，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ➤人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ☼业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照 ♌进来。《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版集团
如果生命被医生诊断已经进入倒计时状态，那么 ♎还能做点什么？京东集团原副总裁蔡磊给出了一份让人震撼的答案： ♒在确诊罹患绝症渐冻症后，他决定自己来搭建患者数据库 ♓，投入科研 ♿团队，推动针对渐冻症的药物研发和临床试验 ❍。在疾病滴答作响的倒 ⛶计时声中，蔡磊仍然决心根据商业逻辑来建立一个能够攻克渐冻症的 ☻研发平台，因为这样才能不依赖于人们的爱心和道德，打造一个能够 ♓自己生长的事业，让一代代开发者接力下去，本文整理自蔡磊新书《 ⏫相信》。
因此 ☺，麻醉科吴建平主任和贺梦主治医师针对李女士实施分娩镇痛的可能性及风险进行了充分分析 ♈与评估，制定了个性化的实施方案 ♑，尽最大能力保障李女士分娩镇痛 ⚡成功实施的同时降低周围组织神经损伤。
其中 ✨，天津、山西、山东、江苏、浙江、福建、湖北等地已经 ♓全面开展。各地在实践探索中，主要形成抵押权组合、新旧抵押权分 ❧段、抵押权变更等“带押过户”模式。
次卧暂时布置成书房，可移动家具为后期改造成儿童房提供了 ♋方便。舒适的转椅，简易的电脑桌 ♋，搭配落地书架，简单实用又耐看 ♿。百叶窗灵活可控，相比布艺窗帘更适合现在的空间风格 ♎。
高加林走后门之事为何被一个举报一个准，除了 ✊马股长违规操作在前，二叔的公事公办大义灭亲的态度才是最致命的...
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她姐很纳闷，这些围观人群都是哪来的啊，莫不是从非洲某战 ⛻场打完暑假工刚回来？
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“我们把保育3到4个月的母牛按2.2万元的价格寄放给农户， ➣有农担担保 ♊，银行贷款1.5万元 ♒，农户自己交3000元保证金， ♍我们企业垫付4200元，帮助想养牛没有资金的农户。繁育的时候 ☺，我们再把和牛的冻精放给农户给他参配，小牛出生后我们回收牛犊 ⏫。”公司总经理徐悦说 ✍。
这座球场建成于1979年 ⛶，曾经是成都机车车辆厂灯光球场 ♏，每当厂里有篮球赛、排球赛、歌咏比赛等文体活动时，职工们就会 ❢聚在这里。几十年过去 ♍，昔日的运动场慢慢老化。2019年，街道 ☼对老旧院落进行改造，如今的灯光球场已成为现代化、多功能的文体 ♎活动场所，丰富多彩的文体活动在此开展，提升了辖区内居民的获得 ☽感、幸福感 ♍。
2022年夏天 ♎，重庆市忠县团县委书记李超第二次以学员身 ➤份走进中央团校。“团校姓党，政治办学的氛围更浓厚了 ⏰。”虽然受 ♊疫情影响这次培训学校采取全封闭教学，但李超发现，学校在主体班 ➨之间开展了知识竞赛、学员论坛、趣味运动会等活动，丰富了学员周 ⏳末生活，减轻了因为封闭带来的焦虑感。
科研界与产业界的对话“鸿沟”在朱军身上也发 ♋生了。
梁六昌与妻子商量，每年固定时间带孩子回来看望病床上的母亲， ⛻给父亲坟上烧点纸，上一柱香。
“清明在公历年中的日期是基本固定的 ➢，绝大多数年份为4月5日，个别年份为4月4日或4月6日，而闰二月的时间一般在公历3月下旬至4月中旬，所以有闰二月的年份，清明必 定落在闰二月里。2004年和2023年的清明落 ♌在闰二月十五，2042年和2099年的清明落在闰二月十四。” ♐杨婧说。
在某场废墟探险直播中，有一位主播直播自己在一废弃居民楼 ⛎里遇到了一对“鬼夫妻”，女鬼爱上了主播，而女鬼老公不肯，于是 ✌三人僵持不下，废墟里还时不时还传出女鬼的哭声。主播心生怜悯， ⌛直播给“鬼夫妻”唱歌 ⏲。没想到第二天，配合他们演出的女鬼就“化 ❦身成人”出现在了镜头里。此外，还有主播在直播中说目击了鬼火， ♎事后被人曝出来是喷火枪，而直播中出现的女鬼实际上是鱼线拉着的 ♉床单。
每日甘肃网4月3日讯 据兰州晚 ✨报报道 4月2日，由人民日报社旗下《环球时报》社主办的第三届 ❎环球城市招商引资推介大会发布“中国城市投资吸引力指数报告，兰 ♒州新区在区位优势、投资环境、民生保障、经济实力、营商环境、国 ☸际化等方面表现优异，获评“2022中国最具投资吸引力新区”。 ♒这也是兰州新区继2020年、2021年连续两年获评“中国最具 ⛶投资吸引力新区”后再获这一殊荣 ♒。
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