中新网北京3月3日电 (侯力新 张素)记者3日从中国红十字基金会(下称“中国红基会”)采访获悉，成长天使基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品，为经济困难的患者家庭提供资金支持。
据专家介绍，小胖威利综合征的医学名为普拉德—威利综合征，俗称小胖威利，是一种先天性罕见病，发病率约为1/30,000—1/10,000，是儿童严重肥胖最常见的遗传原因之一。
成长天使基金由中国红基会联合长春金赛药业设立。截至2023年底，该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次，依托300余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动《彩神lll官网》6500
在江西南昌，来自吉安、赣州、抚州、萍乡等地的17个罕见病患者家庭受邀参与一场座谈会。他们还参加了义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节。其中，江西省儿童医院内分泌遗传代谢科一级主任医师杨玉对患者家庭进行了康复运动指导。
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本报记者 陈普 【编辑:子丹 】
