说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平 ☺台的搭建工作开始启动 ♈。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创 ♍企业，但大部分都聚焦在财经领域 ⛶。医疗对我来说是一个完全空白、 ♌新鲜的领域 ✋，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识 ❦。所以，我 ♐一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学 ☽习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位， ♒除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里 ♋老im体育官网登录入口师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难 ♋的法律之一 ⛺，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ⏲局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文♈件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高 ⛄，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。 ❎而且法律法规只能做原则性的界定 ♋，具体到实际工作中，经济事项极 ❢其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、 ♏应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ♋了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面 ⛪对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状 ♎态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词 ♐、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ⏰）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本 ⏱看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学 ❢专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学 ⏱研究生阶段的学习内容 ♑。住院之后的两三个月 ➣，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ➢，我又发动 ♎团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇 ♍，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ♎种大海捞针式的笨方法 ⛼，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续 ➡一次次的有效尝试。当然这是后话♈。所以，当我跟樊东升团队一块讨 ⛅论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小 ⌚半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对 ⛷该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然，了解 ✅专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ⏩这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的 ♋想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除 ♎了收集一般的症状信息 ⚡，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ♐信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则 ✨包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些 ☻数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ⛪么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表 ⛴。业内现有 ✋的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如 ♋，涉及“颈 ⏫部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将 // ☹问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样， ⛽不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便 ♑多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ⛸，每个字段都要讨论很 ❡久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ♏们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我 ➣们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时， ⚾我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地 ➥整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开 ⏳始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ✍年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个 ♌渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东 ⛵）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情 ⏱，而刘总知道也是偶然 ⛻。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机 ➢，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我 ♉才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你 ⛔找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这 ⛅么忙的人。然后他问我有什么困难 ♐。我说：“我就有点儿放不下孩子 ➢。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责 ♋，把他抚养 ☺成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来 ❗，我才了解他这句“我 ♊知道了”意味着什么。跟我联系完 ♊，他立刻找到集团的人事商量怎么 ✅才能最大限度地帮助我 ⚡。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个 ⛸政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都 ❌将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学 ✅习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ➡和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东 ➠工作满 5 年的员工 ⛹，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医 ⛼疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是 ⛷家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ♑，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ➦什么会突然出这个政策 ♋。而这一次我的创业邮件“上书” ⏬，也是刘总 ➢率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一 ⛳方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ☽会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ❌字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕 ⛶见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说 ➡明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快 ♓投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈 ➢钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能 ⛸觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地 ⏱运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ✊，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ♓，让社会各界更关注这 ♌个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床 ⚡试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ➤，我们这批病友赶不上 ♐，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ♿事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己 ❣之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ♊，在神经退 // ☹行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这 ❗不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形 ⚾成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动 ♓资源，这才符合商业逻辑，或者说 ♈，这才符合社会运行的逻辑。就像 ⛽我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不 ☾解决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个 ♈病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ⛷。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调 ♓你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ❤道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。 ☻大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如， ⛼我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果 ♍只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱 ❓心的力量可以无限强大 ♋，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ⏳，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ♎是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ♎，每一种绝症落到头上都是一座山♈，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ♌，或是手机上匆匆滑过 ❌的一则新闻 ⛴。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足， ⚽毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生 ➤活考官随机抛来的一道又一道难题 ♌。所以推动渐冻症救治 ⛄，光靠爱心 ❓、道德、情怀远远不够 ❍，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ⌚人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ⛼业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照 ⛽进来。《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版集团
全市将肉牛产业作为乡村振兴的重点产业来抓，重点建设肉牛良种 ➠繁育融合示范产业园。产业园分布在桑树台镇、玻璃城子镇、岭东工 ♑业集中区等地，包含自繁场、育肥场、饲料加工厂和屠宰场等功能区 ⌛。还充分发挥龙头企业“链主”作用，打造“五方一体”肉牛养殖新 // ☹模式，积极推广10种养殖模式、10项养殖技术和10个养殖标准♈，将标准化、品牌化贯穿于生产、加工、流通全过程，实现效益最大 ✅化。依托秸秆变肉暨千万头肉牛建设工程政策 ✨，全市新增千头肉牛养 ♐殖场7家、肉牛养殖强镇4个、肉牛养殖专业村39个，肉牛产业不 ♏断发展壮大 ✅，带动了农民增收致富 ⏳。
人大代表“随手拍”，随时发现问题，随时上报问题，职能部 ❢门随时解决问题，这样“随手拍”的工作方式大大提升了工作效率、 ⏱促进了问题解决。横州市人大常委会将不断强化与横州市人民政府及 ♉相关部门的沟通对接，督促政府及相关部门压紧压实办理责任，有力 ➨推进办理事项，及时反馈办理进度 ⛳，推动代表反映的城乡建设和环保 ➢问题得到快速落实、有效解决，切实增强平台监督质效，带动群众当 ⛪好生态环境、市容市貌的监督员、宣传员，共同推动美丽城乡建设。 ♎（卢世联 蒙玉春）
在深吸一口气后 ⏰，男人推开了又一扇卧室的门，里面的景象把 ➤他吓出一声尖叫：一个模糊的人影站在角落，似乎正看着他。壮着胆 ✨子走上前才发现原来是虚惊一场——所谓人影只是挂着的大衣罢了。
多年来，不管丈夫是嫖娼、强奸，还是小三小四小五上门挑衅 ⛴，她自岿然不动。
在张继科的丑闻爆发之前♈，张继科给人们的印象 ⚽，一向是性格耿直的世界冠军，专业能力强敢打敢拼，每逢大赛都能 ☻够彰显出他的实力与倔强，而在私生活方面，张继科除了与多位女明 ⛷星有过绯闻 ♌，但是关于他的负面消息却一直干干净净，可谁也没有想 ❓到，就这样一个凭借自己努力拼搏出圈的世界冠军，却在退役之后让 ⏰自己身败名裂
持续推进以人为核心的新型城镇化建设，创造高 ☻品质生活，促进全县房地产业持续健康发展。4月3日，由农安县委 ♋、县政府主办，农安县住房和城乡建设局承办的农安县2023年春 ♑季房交会在县龙府广场举行。本次房交会坚持“政府搭台、企业唱戏 ❗、百姓受益”的宗旨，全面提振消费信心。
记者丁小凤
算上Rochaix，这篇论文只有4位署名作 ⛶者。博士生刘昊、李安节分别为论文的第一和第二作者，柳振峰则为 ☸通讯作者。
此次班列货主方中龙顺通（成都）供应链管理有限公司副总经 ♏理张伟告诉记者，内陆综保区通关一体化模式至少为公司节约24小 ♊时以上的通关时间。
本报记者 杨增新 【编辑:翁泽生 】
